Vulvodynie et vestibulodynie, explications sans trace de cissexisme

Contenu : mention de parties génitales, sexualité et anxiété

D’abord, il est important de préciser que je ne suis pas médecin et que je n’ai aucune formation en médecine. Ceci étant dit, je vais parler de ma propre expérience et des informations que j’ai pu obtenir au fils de mes recherches par rapport aux douleurs vulvaires et vaginales.

Étant une personne non-binaire, je trouve très pénible que toutes les sources d’informations sur ce sujet soient systématiquement cissexiste, c’est à dire que l’on assume que toutes les personnes qui éprouvent de telles douleurs sont des femmes, en plus d’être hétéronormatives.

Donc je vous propose de vous informer et d’éviter toute cette merde. Je vais surtout parler ici de vestibulodynie puisque je souffre de cette maladie, et que c’est le type de vulvodynie le plus fréquemment diagnostiqué. Je prévois écrire un second article qui parlera cette fois-ci du vaginisme.

La vulvodynie est définie comme étant  « un inconfort vulvaire chronique, le plus souvent à type de brûlure, sans lésion visible pertinente et sans maladie neurologique cliniquement identifiable », selon Wikipédia. Bon, c’est très vague et ça ne dit pas grand-chose… Et pourtant, c’est pas mal ça, en fait. Ça fait mal, voir très mal, voir extrêmement mal, et on n’a aucune idée pourquoi ça fait si mal.

Les vulvodynies peuvent être primaires ou secondaires. Elles sont dites primaires lorsque les symptômes sont présents dès les premières tentatives de pénétration et secondaires lorsque les symptômes apparaissent après des mois ou des années de relations sexuelles sans douleur. De plus, lorsque je parle de relations sexuelles, je ne parle bien sûr pas seulement d’une pénétration par un pénis : un seul doigt peut faire extrêmement mal, ou même seulement toucher/lécher la vulve. D’ailleurs, personnellement, un doigt peut me faire beaucoup plus mal que quelque chose de plus gros, comme un pénis ou un gode. Je crois que ça tient surtout à l’irrégularité de sa forme plutôt qu’à sa grosseur.

Malheureusement, comme beaucoup de maladies qui touchent exclusivement celleux qui possède un vagin, ces maladies sont très mal comprises auprès des médecins, et de ce fait, il n’y a pas de traitement magique universel qui fonctionne pour toustes. Ça n’aide pas non plus que cette maladie soit totalement invisible. À la limite, pour ce qui est de la vestibulodynie du moins, on peut voir des rougeurs, mais c’est à peu près tout.

Imaginez mon désarrois lorsque, pour comprendre pourquoi j’avais si mal à l’entrée du vagin, j’ai pris mon miroir pour voir ce qui clochait et que je n’ai absolument RIEN vu. Moi qui m’attendais à voir des lésions infectées, à la limite quelques égratignures… Mais non, RIEN.

Il s’est passé plus de 6 mois et j’ai dû consulté deux gynécologues avant d’avoir un diagnostic. Et encore, j’ai été chanceuxe. Pour certain·e·s, ça prend des années (10, 20, 30 ans, voir encore plus) et plusieurs gynécologues différent·e·s (parfois plus de 6-7 différent·e·s) pour parvenir à obtenir un diagnostic.

On m’a prescrit·e une crème, dont je ne me rappelle absolument plus du nom, pour réduire temporairement les douleurs. Mais ce qui m’a le plus aidé·e, ça a définitivement été la rééducation périnéale (également appelé physiothérapie ou kinésithérapie périnéale). Donc en gros, une rééducation des muscles du plancher pelvien, c’est-à-dire les muscles autour du vagin, de l’urètre et de l’anus. Dans mon cas, j’en ai fait pendant 6 mois. Puis par la suite, j’ai suivit une thérapie avec une sexologue pendant un an. Parce que bien que ça soit une maladie physique, le mental peut quand même influencer beaucoup de choses. Je remarque que lorsque je suis vraiment très stressé·e, j’ai souvent une « crise », je recommence à avoir mal à mon vestibule, tout comme j’ai mal au dos durant les mêmes moment de stress. C’est la même chose avec beaucoup de maladies chroniques et la vestibulodynie/vulvodynie n’y échappe pas.

Comme vous l’aurez compris donc, ça peut partir et revenir. Mais, toujours selon ma situation personnelle, ce n’est jamais revenu aussi intense que lorsque j’ai été diagnostiqué. Je n’ai jamais eu besoin de refaire une rééducation périnéale. C’est aussi en partie parce que j’ai trouvé quelques petits trucs maisons pour me soulager avant que ça devienne insupportable.

Je vous propose ainsi de vous le les partager. Ça ne remplace évidemment pas une rééducation périnéale ou une médication prescrite par un·e médecin, mais ça peut toujours dépanner!

  • Se relaxer. Oui, je sais, plus facile à dire qu’à faire. Mais comme je l’ai dit, pour moi, le stress a une énorme influence sur mes douleurs.
  • Appliquer de la teinture glycérée d’hydraste du Canada (PAS celle à base d’alcool!!!) sur les zones douloureuses. On trouve ces teintures en magasin d’aliments naturels. Elle sert à soigner les infections et à soulager l’inflammation (on s’intéresse donc à ses propriétés anti-inflammatoires). En anglais, elle se nomme « goldenseal ».
  • Investir dans un vibrateur. Les vibrations aident à détendre mon périnée et à l’engourdir un peu, ce qui fait que j’ai moins mal. Je ne rentre pas le vibrateur en moi, je ne fait que le laisser entre mes jambes.
  • Les douches froides entre les jambes. Oh yeah, c’est pas suuuuper agréable, mais ça calme un peu l’inflammation et après on se sent un peu mieux!
  • Une douche (froide) après avoir uriner. Ouep, mon urine me fait mal. Il doit y avoir quelque chose qui m’irrite, peut-être un pH trop acide ou basique, je ne sais pas trop. C’est pas une infection urinaire hein, c’est vraiment quand l’urine rentre en contact avec ma vulve. C’est peut-être même les produits chimiques sur le papier de toilette qui m’irritent plutôt que l’urine en tant que telle. Enfin bref!

Vous remarquerez que jusqu’ici, je n’ai pas encore parler de ce qui cause la vestibulodynie / vulvodynie. Eh bien, c’est qu’on ne sait pas trop. Comme je l’ai dit au début, c’est une maladie très mal connue. Ça peut être un ensemble de plusieurs causes. Certain·e·s disent avoir guéri·e·s en arrêtant la pilule contraceptive, donc ça a peut-être un lien avec les hormones (je précise d’ailleurs que je n’utilise pas de contraception hormonale et que je ne suis pas sous testostérone). Certain·e·s disent avoir guéri·e·s en accouchant (bien que je conseillerais pas ça comme un traitement en soit lol). J’aimerais tellement vous donnez plus d’informations, mais personne ne semble vraiment être en mesure de le faire…

Alors, en conclusion, je vous dirais d’essayer d’être bienveillant·e envers vous-mêmes. La société peut vraiment être immonde envers les gens qui ne veulent ou ne peuvent pas avoir de relations sexuelles. C’est à vous de fixer vos propres buts, vous ne ressentez peut-être pas le besoin de parvenir à avoir des pénétrations vaginales et votre ressenti est valide. J’ai surtout parler de relations sexuelles parce que cette maladie a évidemment une grande influence sur cet aspect, sauf que ça affecte aussi quel type de produits hygiéniques on porte lors des menstruations ou la possibilité ou non de faire du vélo, par exemple (encore aujourd’hui, la selle d’un vélo me rent très inconfortable). Quand j’ai été diagnostiqué, j’avais constamment mal, je n’arrivais plus à dormir, donc clairement on peut pas vivre avec ça. Lorsque je voyais une scène érotique dans un film, la première chose qui me venait en tête, c’était la douleur… et ce n’est pas quelque chose avec lequel je vivais bien. Maintenant, il m’arrive parfois d’avoir mal temporairement avant ou après une relation sexuelle avec pénétration, mais la majorité du temps, ça finit par passé tout seul. Dernièrement, j’ai recommencé à avoir des difficultés à ce niveau. Cependant, je crois maintenant souffrir de vaginisme, qui sera l’objet de mon prochain article.

J’espère avoir pu vous renseignez un peu sur la vestibulodynie / vulvodynie en vous épargnant un peu de cissexisme ordinaire (:

 

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Vulvodynie et vestibulodynie, explications sans trace de cissexisme

3 réflexions sur “Vulvodynie et vestibulodynie, explications sans trace de cissexisme

  1. Hello! J’avoue que tu as eu de la chance d’avoir été diagnostiquée en 6 mois, même si j’imagine que ça a dû être pénible pour toi. Pour ma part, il m’a fallu 2 ans pour trouver LA gynéco qui a enfin pu me dire ce que j’avais et qui m’a enfin enlevé un poids énorme. Cela fait 5 ans que je souffre d’une vestibulite et la semaine dernière je suis allée voir un médecin pour qu’il m’envoie chez un kiné et il m’a répondu « la rééducation périnéale c’est quand vous avez des fuites urinaires », je l’ai regardé dans les yeux et il rajoute « ben je sais pas, je peux pas sortir une solution comme ça hein ».
    En tout cas merci pour tes astuces, je ne connaissais pas du tout la teinture glycérée d’hydraste du Canada, je vais tenter!
    Je pense que je commence à souffrir de vaginisme aussi :/
    Bon courage !

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